Ervaringsverhalen over het werken en leven met gehoorverlies

Ervaring Tamara (ervaringsdeskundige):
"Anders Horend ben je niet alleen. Ook mijn partner, gezin, familie, collega’s en werkgever ondervinden de gevolgen van Anders Horen. Ondersteunen, herhalen, soms wel 2-3 keer, geduld opbrengen, als vertaler, communicator optreden, de gevolgen opvangen van communicatieve missers. Soms betreft het kleine missers, soms kun je het door een misser samen uitgieren van het lachen, echter soms worden missers gevolgd door gevoelens van frustratie, pijn, verdriet, schaamte. Emotioneel is er dus behoefte aan extra steun. 

Het Anders Horen zorgt voor vermoeidheid en b.v. minder energie over hebben voor leuke dingen of voor het huishouden. Daarom vind ik het zo belangrijk dat het hele netwerk, zowel privé als op het werk begrijpt wat het betekent om Anders te Horen en de persoon te kunnen ondersteunen.

Als Anders Horende ga ik vaak af op wat ik nog hoor, hoe vervormd of slecht dat ook is. Is dat een automatisme? Mijn lijf richt zich tot de geluidsbron waar de woorden, geluiden uit gevormd worden. Mijn hersenen werken op volle toeren om uit de brei iets bruikbaars te halen. Van losse woorden proberen om een logische en bruikbare zin te maken. Nog wat dichterbij de geluidsbron proberen te komen. Mijn lijf spant de spieren aan. Ik voel mijn vermoeidheid, mijn hoge ademhaling, de stress die ontstaat en de continue alertheid. Ik slaap slechter door het continue ‘aan’-staan. Ik ben bang om iets belangrijks te missen Wordt ik wel wakker als mijn kind huilt, hoor ik het wel als het stormt?

Met Anders Horenden onder elkaar voel ik een band, ik hoef niets uit te leggen, ik ervaar er- en herkenning. Dat biedt ontspanning.Als Anders Horende heb ik het gevoel dat ik mij in een grijs gebied bevind.  Ergens tussen de horende maatschappij en de doven wereld met zijn eigen cultuur. Waar pas ik?

Er wordt van mij verwacht dat ik vol meedraai in de horende maatschappij. Met mijn auditieve en communicatieve handicap.
Het is vaak hard werken om met de flow van de horende maatschappij mee te gaan. Ik loop geregeld tegen onbegrip aan. Er worden regelmatig kwetsende woorden als ‘ben je doof of zo’ tegen mij gezegd.  Mensen die tegen mij gaan schreeuwen omdat ze verwachten dat ik het dan beter hoor. Mensen die denken dat mijn IQ een paar punten lager is omdat ik Anders hoor."

Ervaring Nina (ervaringsdeskundige):
"Ik ben nu 4,5 jaar Anders Horend. Vreemd om het eigenlijk zo te moeten noemen want het is gewoon mijn manier van horen. Ik ben geboren met goed gehoor maar tijdens een Ménière aanval ben ik mijn gehoor rechts kwijt geraakt en ben ik links slecht horend geworden. Ik denk dat ik die periode echt als een trauma heb ervaren. Iets wat heel vanzelfsprekend was, was opeens weg en er kwam niet gelijk iets voor terug. Dit gold voor mij maar ook mijn man en zelfs, of juist mijn kind.

Ik was hoogzwanger en het enige waar ik aan kon denken was hoe ik in godsnaam de baby straks zou moeten horen. Zou ik zijn signalen oppikken zoals ik bij de oudste had gedaan.
Anders Horen heeft heel veel onzekerheid met zich meegebracht. Wie was ik, wat kon ik nog doen op mijn werk, kon ik nog een moeder zijn en veiligheid bieden maar vooral hoe ga ik om met het geluid om me heen dat ik niet meer goed waarneem.

Nu 4,5 jaar later ben ik soms nog steeds onzeker en baal ik ook, maar tegelijktijdig weet ik niet meer hoe het is om alles te horen. Dit is mijn nieuwe normaal. Het is meer mijn omgeving die het nu merkt. Ik reageer niet, of niet snel genoeg. Ik overzie een situatie buiten de deur niet helemaal en soms raak ik in paniek waardoor mijn man me moet opvangen.

Anders horen heeft een enorme aanval gedaan op mijn leven. Ik kan niet zeggen dat het makkelijk is, maar wel wordt wel steeds meer gewoon en ik leer mezelf ermee redden en mijn leven anders in te richten."

Ervaring Anne (partner):
"7 Jaar geleden verhuisden we naar Friesland. We hadden een hectische periode achter de rug en mijn partner had besloten om te stoppen met zijn werk. Eenmaal hier moest er in de eerste jaren veel gebeuren in en rondom en aan ons huis. Genoeg afleiding. Mijn man vond tevens een baan als postbode hier in de buurt voor 5 dagen per week. Rond die periode begon hij steeds meer te klagen over een irritante tinnitus. Op mijn advies ging hij eerst naar de huisarts. Die verwijderde behoorlijk wat cerumen (oorsmeer) en de tinnitus was gelijk minder luid aanwezig. Maar niet weg.

Nu 3,5 jaar geleden toen wij beiden ruim 58 waren, stelde ik voor om samen ons gehoor eens te laten testen bij de audicien, mede vanwege zijn aanhoudende tinnitus klachten. Mijn gehoor bleek beter dan leeftijd conform. Zijn gehoor bleek slechter dan leeftijd conform en op de grens van de waardes waarbij hoortoestel revalidatie geadviseerd wordt. Hij was daar echter nog niet aan toe. De daarop volgende jaren werd zowel door mij als door mijn dochter steeds vaker ervaren dat hij niet goed verstond, niet kon volgen wat wij bespraken zonder heel veel achtergrond geluiden. Buiten verstond hij mij ook niet goed. Soms konden we erom lachen, soms en steeds vaker leidde het tot verbazing of irritatie. Het kunnen herinneren wat gezegd was of afgesproken was, werd steeds slechter.

Tijdens een feestje, iets wat hij meestal vermeed, bleek dat hij gesprekken met meerdere mensen niet meer kon volgen en dat het proberen te volgen van de gesprekken, doodvermoeiend was. Toen hebben we besloten om opnieuw naar de audicien te gaan. Er volgde een nieuwe hoortest en zijn spraak verstaan bleek echt achteruit gegaan. Zijn toonaudiogram was vergelijkbaar. Er werd besloten om te beginnen met een proef. Tijdens de proef zouden er twee verschillende types hoortoestellen uitgeprobeerd worden. Een keuze uit 1 is immers geen keuze! Vanuit mijn kennis en kunde had ik hem voorbereid op wat je wel en niet van een hoortoestelproef kunt verwachten en hij had uitleg ontvangen over de effecten van gehoorverlies. Dit bleek ondersteunend aan zijn motivatie om een hoortoestelproef serieus te willen ervaren.

Vanaf het moment dat hij hoortoestellen ging dragen, konden we wandelen zonder misverstanden. Hij kon mij direct beter verstaan. Vanaf dag 1 heeft hij zijn hoortoestellen hele dagen gedragen. Momenten waarop hij ze uit doet is bij veel wind. Televisie kijken en luisteren terwijl ik en mijn dochter met elkaar spreken ervaart hij als storend. Hij realiseert zich en erkent dat hoortoestellen hulpmiddelen zijn en niet in alle luistersituaties even fijn zijn. Toch ervaart hij meer voordelen dan nadelen. Hij geeft steeds beter aan wat hij van iemand nodig heeft in communicatie.

Zonder hoortoestellen hoort hij voor zijn gevoel nu slechter dan voordat hij met hoortoestellen begon. Ik heb hem uitgelegd dat de meesten dit ervaren. Vaak ontstaat gehoorverlies geleidelijk. Hierdoor hebben je hersenen tussendoor de tijd om te wennen aan het toegenomen verlies. Daardoor merk je vaak zelf ook niet echt dat je steeds slechter hoort. Meestal wordt dit vooral waargenomen door je directe omgeving. Zijn hoortoestellen dragen zijn onderdeel van een dagelijkse routine en bij momenten vergeet hij zelfs dat hij ze nog in heeft."

Ervaring Hilde (wijkverpleegkundige thuiszorg en collega van Tamara):
"Tamara is in 2023 bij ons in het team komen werken. Tijdens het sollicitatiegesprek had ze aangegeven dat ze de overstap had gemaakt naar de thuiszorg, i.v.m. gehoorproblemen.
Vervolgens is ze 3 ochtenden mee geweest op route om te kijken hoe haar dat beviel en of het haalbaar was om op route te werken met haar gehoorproblematiek, omdat ze toch in de ouderenzorg werkt.
Uiteindelijk klikte het van beide kanten en kwam Tamara vast bij ons in dienst werken. Een enorme aanwinst voor het team!

Waar ik zelf eerst aan moest wennen is dat je niet op afstand haar moet aanspreken, want dan hoort ze het niet. Als ik met haar communiceer, probeer ik zoveel mogelijk duidelijk te spreken en niet in het licht te staan, zodat ze kan liplezen als het nodig is.
Daarnaast wacht ik altijd even tot ik oogcontact heb, zodat ik weet dat ze alles kan volgen wat ik zeg.
Op deze manier gaat het heel goed. Via het werk hebben we aanpassingen kunnen doen met de telefoon, zodat ze telefonisch ook goed bereikbaar is en dat werkt erg prettig.

Tijdens de teamvergadering had Tamara de solo-apparatuur ingebracht, met de vraag of we konden testen of dit geschikt was. Het was voor haar soms lastig te volgen in een vergadering wanneer er meerdere mensen door elkaar heen praatten.

Uiteindelijk is het apparaat ingebracht in het team en kon Tamara duidelijk de vergaderingen volgen. Van het team werd verwacht niet door elkaar te spreken, maar even de hand op te steken als je iets wilde zeggen, uit respect voor je mede collega zodat zij goed kan volgen wat er wordt gezegd en door wie.

Er is tegenwoordig steeds meer mogelijk in de praktijk voor mensen met een slecht gehoor, wel valt mij op dat er niet veel reclame voor wordt gemaakt.
Ik zou zelf bijvoorbeeld niet weten welke mogelijkheden er zijn en bij wie ik terecht zou kunnen als ik meer informatie wil. Dit zou nog beter kunnen."

Ervaring Barbara (ervaringsdeskundige en leiderschapscoach zzp):
"Op 2 september 2021 werd ik wakker met een raar gevoel. Ik hoorde slecht. Ik had het gevoel dat er 2 dikke proppen in mijn oren zaten, alsof mijn oren dicht zaten. Ik had constant de behoefte om mijn oren te klaren. Mijn eigen (lichaam) geluiden en stem klonken enorm hard, alsof je onder water zit.
Diezelfde dag ben ik naar de huisartsen praktijk gegaan met het verzoek of mijn oren uitgespoten konden worden. De assistente gaf aan niets te zien, dus uitspuiten had geen zin.
Heel even keek een huisarts nog in mijn oren en zij zei: ik geef je wel iets mee voor ontstoken oren.
Een paar dagen later geen veranderingen. Weer naar de huisarts en dit ke

er gaf de huisarts me een neusspray voor verstopte holtes. Ook dit verhielp de klachten niet.
Ondertussen toch voor de zekerheid een afspraak bij de Kno-arts gemaakt.
Na onderzoek en een gehoortest kwam de diagnose op 17 september 2021
Plotsdoofheid aan het linkeroor met tinnitus en hyperacusis. Een stootkuur prednison mocht niet baten.
De Kno-arts: Heel vervelend mevrouw, we kunnen er niets aan doen, u moet er mee leren leven.
BAMMMMMMM

En zo ging ik naar huis: Leer er maar mee leven….
Hoe dan, wat dan, leer er maar mee leven? Waarmee? Ik was boos. Hoe kan je hier mee leven? Het drong niet tot me door. Ik had geen idee.
Ondertussen begreep ik dat de Kno-arts mij naast de technische kant van mijn gehoorprobleem mij ook niet kon helpen met de psychosociale, mentale, emotionele en praktische gevolgen van mijn plotselinge gehoorverlies. Geen tip, geen verwijzing, niets.

Als ik terugkijk op de periode die toen volgde heb ik een traditionele curve van verlies doorlopen.
Na een periode van ontkenning en onmacht, besefte ik dat ik definitief mijn gehoor niet terug zou krijgen. Uren heb ik op het internet doorgebracht op zoek naar oplossingen.
Wetenschappelijke artikelen, blogs en interviews heb ik doorgewerkt om helderheid te krijgen over wat er was gebeurt. Hoe kon dit. Zomaar en plotseling, zonder een verklaring. Zonder aanleiding. Een virus misschien. Tot op de dag van vandaag is het voor mij nog onduidelijk.
Het duurde een paar maanden om mijn gevoel over deze situatie volledig toe te laten en me over te geven aan mijn diepste zielenroerselen. Zo zag het er dus uit om helemaal ‘rock bottom’ te gaan. Zo hoeft het leven niet meer voor mij.

Het is overigens bijzonder dat ik in die zelfde periode mijn werk als leiderschapscoach ben blijven doen en op dat moment experimenteerde met mijn klanten. Toetsen of ze het in de gaten hadden dat ik aan één oor doof was. Dat was niet het geval.
Gelukkig ontdekte ik dat ik dus mijn werk kon blijven doen. Hooguit had ik besloten om geen teams meer te begeleiden. Dat leek mij onmogelijk.

In mijn zoektocht op het internet stuitte ik op een oude bekende voor mij, Anne Dubois, die zich inmiddels had gespecialiseerd als coach voor doven en slechthorenden.
Wat een cadeau was dat.
De eerste afspraak met Anne voelde als een warm bad. De eerste persoon die ik trof sinds mijn plotsdoofheid waar ik me gehoord en gezien voelde. Sterker nog, de kundigheid van Anne hielp me bovendien de technische kant van mijn doofheid te begrijpen. Daarnaast kon Anne mij op een zeer treffende en zorgvuldige manier beschrijven waar ik doorheen ging.Wat ik wel kon, wat ik niet kon, wat ik voelde, wat ik miste, ga zo maar door. De eerste gesprekken met Anne hebben mij geholpen om rust te vinden in de nieuwe situatie in mijn leven.

Vooral sociale situaties vormde voor mij een uitdaging.  Eigenlijk wilde ik doorleven alsof er niets was veranderd. Feestjes, uitgaan, theater, etentjes, opleiding en training.
Helaas, vanaf nu was dit niet meer hetzelfde als vroeger. Plotsdoofheid heeft een enorme impact op sociale interactie, wat de basis van mijn leven en werk is.
Anne bleef benadrukken dat ik alert moest zijn op mijn energiebalans. Gehoorverlies kost veel energie. Een belangrijke tip of thema is: dagindeling en planning. Houd rekening met oplaadmomenten na gedane inspanning.
Een aandachtspunt wat voor mij toch al bekend was, werd nu nog belangrijker.

Anne gaf me documenten waarin beschreven wordt hoe ik met andere mensen om kan gaan in bepaalde situaties en wat ik kan communiceren hierover. Ook gaf Anne documenten met informatie voor de mensen in mijn omgeving. Anne heeft ook aan mijn man uitleg en aandacht gegeven over de consequenties van mijn plotsdoofheid voor mij en zeker net zo belangrijk ook voor hem.
Deze mogelijkheid bood Anne ook voor een grotere groep in mijn omgeving zoals familie, vrienden en ook werk- en opdrachtgevers.

De begeleiding die ik heb ontvangen van Anne is het beste wat me is overkomen in deze voor mij zeer impactvolle periode van mijn leven. Een leven op z’n kop.
Het heeft me de handvatten geboden en ook de kracht om met de door haar aangereikte tools handiger te leren omgaan, mijn energiebalans te bewaken, mijn kwetsbaarheid te delen en hulp en aandacht te vragen voor mijn slechthorendheid.

Ik ben van hardhorend naar HART♥horend gegaan.
Dankjewel Anne."

Ervaring Daniël (partner):
"Ik leerde mijn vriendin kennen in de organisatie waar wij beiden werkten. Zij werkte op een andere afdeling en kwamen elkaar sporadisch tegen. Zij is met een gehoorbeperking in de hoge tonen geboren, maar tijdens de korte ontmoetingen die wij als collega’s hadden, viel mij dit eerst helemaal niet op. Zij kon zicht prima redden. Pas op onze eerste date vertelde zij over haar gehoor. Het vooruitzicht op hoe het uiteindelijk met haar gehoor zou gaan, was niet duidelijk. Zij vertelde toen dat haar gehoor mogelijk net zo zou verouderen als bij ieder ander, zonder mij te beseffen dat dit wel eens heel anders zou kunnen uitpakken.

In de loop der tijd werd haar aangeboren beperking steeds duidelijker voor mij. Toen we nog jonge dertigers zonder kinderen waren, ging ik nog regelmatig uit, naar de kroeg en concerten. Voor mijn vriendin was het echter bijna onmogelijk om hiervan te genieten. In de kroeg kon zij bijna niemand verstaan en bij concerten idem dito. Ik ging dan maar alleen en kreeg vragen zoals: "Waarom komt jouw vriendin niet mee?" en "Ik wist niet dat jij een vriendin had, je komt altijd alleen.”
Bij verjaardagen of personeelsfeestjes was het vaak te druk voor haar om er van te genieten. Als stel waren we selectief in onze keuzes: gingen we wel of niet, of gingen we op een rustiger moment? Soms kregen we de opmerking: "Jij vindt vast niet veel aan feestjes, want jullie komen meestal niet." Hoewel veel mensen begrip toonden na uitleg, was er ook verbazingwekkend veel onbegrip.

Uiteindelijk begonnen we als stel onze prioriteiten anders te stellen, meer tijd samen doorbrengen en minder in grote groepen. We zochten vaker de rust op, wat deels resulteert in een stuk isolatie.
Op een gegeven moment merkten we dat haar gehoor verslechterde. Het ging geleidelijk, maar ook heel snel. Gehoorapparaten werden geprobeerd, maar de achteruitgang was te progressief om bij te houden. Haar werk werd steeds moeilijker en veroorzaakte stress. Er was niet altijd begrip voor haar. Er werd zelfs gezegd: "Je moet beter luisteren, ik heb het je verteld." Dit deed haar pijn en zorgde voor veel stress thuis. Bij mij leidde dit tot boosheid en onmacht. Hoe zou het verder gaan als ze niet meer kon werken? Door het compenseren en incasseren raakte ze uiteindelijk in een burn-out. Het balletje richting arbeidsongeschiktheid ging langzaam rollen. Op het werk merkten we dat zelfs HR niet wist hoe ze ermee moesten omgaan. Casemanagers wisselden en op gegeven moment waren ze haar zelfs vergeten, tot onze grote ergernis en wederom onmacht.

Er was veel bureaucratie en onbegrip. Het gevoel alsof je geen stap verder komt. Had ze maar een gebroken been in plaats van gehoorverlies, dan hadden mensen het tenminste begrepen. Gehoorverlies en de impact ervan zijn moeilijk te begrijpen voor buitenstaanders. Je wilt zo graag verder, ander werk vinden, een uitkering aanvragen. Thuis liepen de spanningen ook op. Communicatie verliep moeizaam. Het leven ging door met al zijn ups en downs. Als partner bevond ik mij in een soort van overlevingsmodus. Er was inmiddels een kind om voor te zorgen, een zieke schoonmoeder die veel hulp nodig had, en op het werk in de zorg, Covid tijd was het druk. Daarbij kwamen de financiële zorgen bij het wegvallen van mijn vriendin haar salaris. Zo kwam het dat ook ik uiteindelijk in een burn-out belandde.

Ondertussen was mijn vriendin nagenoeg doof geworden. Om de communicatie te verbeteren, ben ik een cursus gebarentaal gaan volgen. In de tussentijd kreeg zij een cochleair implantaat om beter te kunnen horen. Er was weer perspectief. Het cochleair implantaat werkte goed, maar het kostte haar veel energie om te revalideren. Desondanks deed ze het geweldig. Het gaf haar positieve energie en langzaam probeerde ze weer aan het werk te gaan. Je zou het bijna een wonder kunnen noemen. Mijn vriendin heeft weer betaald werk en, belangrijker nog, ze heeft er weer plezier in. Ze wordt gewaardeerd door collega's en de mensen waarmee ze werkt.

Ze werkt nu wel minder, want ook een CI is niet perfect en luisteren met zo'n apparaat vergt veel energie. Dus meestal gaat het licht 's avonds rond een uur of acht wel uit. Maar daar redden we ons wel mee; we plannen onze activiteiten samen nu vooral overdag en op vrije dagen. Doordat zij minder is gaan werken en dus minder verdient, ben ik kritisch gaan kijken naar mijn werk. Ik besloot weer te gaan studeren om verder te komen in mijn carrière. Het was een investering, maar het gaf ook weer een positieve impuls.

Uiteindelijk leiden we als gezin een uniek leven en hebben we aardig wat tegenslagen moeten overwinnen. We zijn veerkrachtig geworden. We kunnen met trots terugkijken op hoe we alles hebben aangepakt en waar we nu staan.

We zijn gezegend met de hulp die we van Anne hebben gekregen. Haar steun was onmisbaar en van onschatbare waarde. Anne stond altijd voor mijn vriendin klaar, maar ook voor mij en mijn zoon. Haar kennis en ervaring op het gebied van psychosociale ondersteuning in situaties van gehoorverlies en de impact ervan, hebben enorm geholpen. Ook haar expertise op het gebied van werknemersverzekeringen en werkgevers in vergelijkbare situaties was onmisbaar. Ik weet niet waar we zonder haar zouden zijn geweest."